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Trayectoria de Compasión: El Camino de Erica Pahua hacia el Cuidado Hospicio Culturalmente Competente

El inicio y el final de la vida siempre me han fascinado. Como partera, encontré profundas similitudes entre ayudar a alguien a entrar al mundo y asistir en su salida. Reflexionando sobre lo que amaba, el Hospicio parecía una progresión natural después de mi experiencia en el nacimiento.



Comencé mi carrera trabajando con adultos mayores y me pareció natural explorar formas de servir a ambas etapas de la vida. Comencé a investigar cómo abrir un Hospicio en Tennessee y rápidamente descubrí lo complejo del proceso debido a que Tennessee es un estado de Certificado de Necesidad (CON).



Desanimada pero no vencida, pasé más de un año investigando el proceso del CON y descubrí que uno de los criterios para obtenerlo era demostrar que habría una ventaja para el consumidor al introducir competencia en la industria. Con esta nueva información, decidí dar un salto de fe.



Para nuestra primera solicitud, decidí enfocarme en lo que nos hacía diferentes, incluyendo ser dirigidas por mujeres, propiedad de minorías, y actualmente servir a comunidades rurales, clientes pediátricos complejos y minorías, así como el excelente modelo de continuidad de atención de Interim Healthcare y el hecho de que ya atendíamos a muchas familias que se beneficiarían enormemente de tener un modelo de continuidad de atención.



Sentí que la ventaja para el consumidor era obvia. Sin embargo, el día de nuestra audiencia, nos opusieron tres agencias de Hospicio que sintieron que expandir nuestras líneas de servicio infringiría en su área de servicio y que no seríamos de ningún beneficio para la comunidad.



Buscamos explicar nuestras diferencias ante la Comisión de Instalaciones de Salud. Sentimos firmemente que las otras agencias carecían de muchas características que nosotros teníamos y que, de hecho, podríamos ser de beneficio para el consumidor. Desafortunadamente, la Junta de Instalaciones de Salud sintió que necesitábamos un argumento más sólido y denegaron nuestra primera solicitud de Hospicio.



Me sentí desanimada, pero en mi corazón, sabía que las otras agencias estaban equivocadas. Sabía que podíamos ofrecer algo diferente y que, en última instancia, el consumidor debería tener una opción.




Comencé a enfocarme en lo que sabía que podíamos ofrecer y encontré un renovado sentido de propósito después de que mi investigación me llevó a descubrir una brecha significativa en la atención culturalmente competente en Tennessee. Mi único desafío sería demostrar que, de hecho, había una necesidad de atención culturalmente competente al final de la vida.



Mi investigación se profundizó más. Comencé llamando a todos los Hospicios en nuestra área para preguntar sobre los servicios para clientes de habla hispana. Sorprendentemente, ninguno tenía enfermeras de habla hispana. ¿Cómo podía ser que estas agencias de Hospicio estuvieran pagando abogados para oponerse a una empresa de atención domiciliaria propiedad de minorías cuando no ofrecían atención culturalmente competente a la población de más rápido crecimiento en Tennessee? Esto me impulsó a la acción.



Conduje a hospitales locales para hablar con administradores de casos y trabajadores sociales que atienden a comunidades minoritarias. Como primera línea, sabía que ellos sabrían mejor. Entrevista tras entrevista, todos informaron unánimemente que tenían dificultades para encontrar atención culturalmente competente debido a barreras lingüísticas y culturales.



Al salir del hospital, me encontré con un folleto en español de un Hospicio local; llamé al número y una vez más confirmé que carecían de personal de habla hispana a pesar de anunciarse a la comunidad hispana. Esto destacó aún más una brecha significativa en la atención para la comunidad hispana. Determinada a abordar esto, busqué ideas de médicos locales.



Entrevisté a médicos que atienden a la comunidad hispana y todos atestiguaron unánimemente que la creciente población hispana carecía de proveedores que los atendieran.




Un médico local me recomendó que contactara a la Asociación de Enfermeras Hispanas (NAHN). Para mi emoción, tenían una reunión local la próxima semana. Hice un esfuerzo por estar allí y mientras caminaba por la Feria de Salud, me perdí y le pregunté a una enfermera que estaba ayudando en la Feria de Salud si había visto a algún miembro de la Asociación de Enfermeras Hispanas. Ella respondió de inmediato que no, pero que estaría muy interesada en aprender más sobre ellos. Ella dijo: "Soy enfermera hispana. Soy enfermera de Cuidados Paliativos y Hospicio". En ese momento, realmente sentí que Dios me decía que estaba en el lugar correcto y avanzando en la dirección correcta.



Con mi corazón completamente motivado, encontré a Zacnite, presidenta de la Asociación de Enfermeras Hispanas. Ella fue increíble. Una defensora de la comunidad hispana. Compartimos nuestros proyectos y encontramos que teníamos mucho en común. Ella estaba ansiosa por apoyar nuestro proyecto porque estaba muy involucrada en la comunidad hispana y conocía de primera mano sus necesidades. Rápidamente me puso en contacto con un miembro de NAHN y una enfermera hispana de atención domiciliaria que compartió su historia sobre cómo superar las lagunas de conocimiento y las concepciones erróneas sobre el Hospicio, reforzando aún más la necesidad de relaciones de confianza entre los proveedores y la comunidad hispana.




Además, me puso en contacto con una familia que compartió su experiencia y sentimientos de aislamiento debido a un sistema de atención médica que no comprendía su cultura ni sus necesidades culturales. El hecho de que nunca se sintieron escuchados ni comprendidos nunca permitió que confiaran en los motivos detrás de la atención al final de la vida. Su historia fue increíblemente desgarradora porque destacó cómo el sistema de salud ha fallado a muchas familias. Las consecuencias de la falta de representación cultural se hicieron más evidentes después de escuchar la historia de esta familia.



Además, discusiones francas con enlaces locales de atención médica confirmaron la dificultad para convertir las referencias de Hospicio debido a las diferencias lingüísticas y culturales. Después de entrevistar a familias hispanas que habían rechazado los servicios de Hospicio, todo cobró sentido. Estas familias nunca se sintieron conectadas con estos proveedores. Desconfiaban del sistema y de los motivos detrás de la atención al final de la vida.



Esto solidificó mi creencia de que había un mercado para la atención culturalmente competente y aumentó mi impulso para obtener un Certificado de Necesidad.



A través de un amigo en común, conocí a un propietario de funerarias que sirve a la comunidad hispana. Compartió su experiencia sobre cómo la falta de sensibilidad cultural afecta el final de la vida. Me aconsejó contactar a la Cámara de Comercio Hispana con la esperanza de que pudieran brindar el apoyo local tan necesario.



Me puse en contacto con la Cámara de Comercio Hispana y expliqué mi proyecto y mi deseo de encontrar líderes locales que pudieran compartir su punto de vista cuando se trata de atención culturalmente sensible al final de la vida. A través de un evento de networking, tuve la oportunidad de conocer a una doctora latina con experiencia en salud pública que estaba trabajando en una Coalición de Salud Latina, lo cual se alineaba perfectamente con nuestra misión y ella estaba ansiosa por aprender más y contribuir. Ella acababa de terminar su grado en salud pública, por lo que tenía una comprensión muy clara de lo que significaba este proyecto y por qué era tan importante. Estaba lista y dispuesta a poner todo de su parte para ayudar con nuestro proyecto.



Después de hablar con Yuri y Lorraine de la Cámara de Comercio, sugirieron que hablara con David Plazas de The Tennessean. David tenía un claro entendimiento del crecimiento de la población y la forma en que nuestros números hispanos están creciendo en el centro de Tennessee.



Todas las piezas del rompecabezas se estaban juntando. Teníamos mucho apoyo. Una cosa que seguía viniendo a mi mente era la importancia del liderazgo religioso. Mi esperanza era conocer a un líder religioso que pudiera proporcionarme su perspectiva sobre el proyecto.



La Cámara de Comercio Hispana estaba teniendo un evento de Navidad. Tenía otro evento programado ese día, pero seguía sintiendo que necesitaba



 ir a este evento. Terminé asistiendo al evento de la Cámara y conocí a mucha gente increíble. Hacia el final de la noche, había una mesa al fondo que aún no había tenido el placer de conocer. Me acerqué para despedirme. Mientras me iba, tuve la oportunidad de conocer al Pastor Gerardo.



Unos días después, contacté al Pastor Gerardo. Nos reunimos para desayunar y tuvimos una gran conversación. Me contó sobre su experiencia con el Hospicio. Explicó que su experiencia incluía a un joven de 21 años con diagnóstico terminal. Explicó que al principio, la familia estaba increíblemente reacia a recibir servicios. Temían al sistema, temían al costo y dudaban en recibir servicios debido a una importante barrera idiomática. Reconoció que se sabía muy poco del Hospicio en la comunidad latina y reconoció que el Hospicio era un servicio muy necesario pero muy mal entendido.



Reconoció que el Hospicio era un beneficio que podría tener beneficios tremendos para la comunidad hispana. Compartió que la Asociación de Pastores se estaba preparando para comenzar a reunirse nuevamente y buscando encontrar formas de llevar información sobre servicios comunitarios a su red. Sugirió que me uniera a él en la próxima reunión de la Asociación de Pastores porque sentía que podríamos crear un gran impacto en la comunidad. Realmente sentí que era una intervención divina. Luego expresó lo que estaba sintiendo. Dijo que Nashville estaba en el momento de Dios y que sentía que la marea estaba cambiando para la comunidad latina en Nashville y realmente sentí lo mismo.



Con una nueva inspiración y conexiones, me enfoqué en demostrar la importancia de la representación en la atención médica ante la Comisión de Instalaciones de Salud. Reuní datos sobre el crecimiento de la población, recolecté cartas de apoyo e información sobre la importancia de la equidad en la atención médica desde la perspectiva de la comunidad. Con esta información, completamos nuestra segunda solicitud con un énfasis centrado en las necesidades de las minorías en el Hospicio.



El día de la audiencia, me sentí nerviosa pero también empoderada por un propósito mayor. Sabía que éramos la voz de una comunidad. Una comunidad que merece representación y elección.




Mientras nos preparábamos para presentar nuestro caso, noté que entraba el Pastor Gerardo. Le pedí que orara y en ese momento, realmente sentí la magnitud de nuestro proyecto. Realmente sentí que Dios estaba detrás de nuestro proyecto. La forma en que nuestra comunidad se unió para contar su historia fue hermosa. Presentamos nuestro caso ante la Comisión de Instalaciones de Salud. Tuvimos oposición de Alive Hospice. Finalmente, se nos negó la oportunidad de servir a los condados de Davidson y Rutherford, pero se nos concedió la oportunidad de servir a los condados de Montgomery, Robertson y Cheatham. Esta fue una victoria significativa contra todas las probabilidades. Muchos nos habían dicho que sería imposible obtener un Certificado de Necesidad. Habíamos movido la aguja hacia adelante.



Hemos demostrado el impacto que podemos tener cuando nuestra comunidad se une con un propósito mayor en mente. La serendipia de las conexiones y el apoyo inquebrantable de la comunidad fueron prueba de que podemos mover montañas cuando nos unimos. Tenemos la oportunidad de ser parte de un impacto más grande al servir y representar a una comunidad necesitada. Sé que el camino apenas comienza y estoy emocionada por lo que está por venir.

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